Was macht eigentlich Marie?
Seit dem letztem Beitrag im Jahr 2016 ist viel passiert. Marie ist in dem Jahr eingeschult worden, an einer Schule für Kinder mit körperlichen und motorischen Problemen. Marie hatte nicht viel Zeit, um sich an den Schulalltag zu gewöhnen, da im September eine große Fuß-OP anstand. Das war eine schreckliche Zeit, erst sechs Stunden Operation und dann elf Wochen Gips mit dem Ziel, die Fehlstellung zu korrigieren und Marie wieder in den Stand zu bringen.
Diese Zeit war für Marie und für uns als Familie sehr schlimm.
Marie ist ein sehr eigensinniges und stures Mädchen, das ihre Unzufriedenheit in Form von Nahrungsverweigerung zeigt. Natürlich tragen auch das traumatische Ereignis und die ständigen Schmerzen ihr Übriges dazu. Nach elf Wochen konnten endlich die Gipse entfernt werden und Marie sollte zeitnah am Schulalltag teilnehmen, um wieder auf die Beine zu kommen.
Es dauerte noch einige Zeit, ehe man merkte, dass die „alte Marie“ langsam wieder Oberhand gewann. In der Schule fand sie schnell wieder Anschluss und machte Fortschritte in ihrem Tempo.
Marie geht sehr gerne in die Schule.
Veränderungen gab es auch bei uns im privatem Bereich: ein Umzug in ein barrierefreieres Haus, zwar nicht perfekt, mit Kinderzimmer in der ersten Etage, aber besser als vorher. Es ist sehr schwer, bezahlbaren Wohnraum zu finden, der komplett behindertengerecht ist.
In der Freizeit versuchen wir immer, viel als Familie gemeinsam zu machen. Allerdings merkt man auch, dass vieles nicht mehr so einfach geht bzw. gar nicht mehr machbar ist, so wie z. B. das Radfahren als Familie. Klar gibt es auch da das passende Zubehör wie Rollfiets, Fahrradanhänger etc., aber das muss alles privat finanziert werden und somit gehen wirklich nur noch ausgewählte Aktivitäten. Ein Highlight war ein spontaner Besuch im Porsche Museum Stuttgart mit einer persönlichen Führung – an dieser Stelle einen lieben Gruß an Benjamin.
Eine weitere konstante Person in Maries und unserem Leben ist Jean Pierre Kraemer. Marie hält fleißig weiter Kontakt zu ihm .Wir schauen regelmäßig bei ihm vorbei oder halten Jean Pierre mit privaten Nachrichten auf dem Laufendem. Bei JP Performance rollt die kleine Diva gleich an der ganzen Schlange vorbei bis ganz nach vorn, da kennt sie nichts – durch und durch Prinzessin, wie Fabian (ein Mitarbeiter aus dem Team bei JP Performance) sie immer nennt.
Als Marie einen neuen Rolli benötigte, war es ganz klar für Jean Pierre und sein Team, für das neue Design und ein entsprechendes Video zu sorgen. Dieses Video von den beiden ist meiner Meinung nach nicht mehr zu toppen (Nicole wollen wir hier den Link zum Video hinterlegen?)
Maries neuer Rollstuhl trägt das Design des Gt 86 von Jean Pierre und zur Feier des Tages gab es eine Runde auf seiner Teststrecke.
Für Marie ist dieser Kontakt sehr wichtig und hat auch einen immensen Wiedererkennungswert, egal ob auf Bildern oder YouTube-Videos.
Dieses Jahr wird uns wohl das Coronavirus alle sehr zu Einschränkungen in unserer Freizeitgestaltung und mehr in die Isolation zwingen.
Wir merken es jetzt schon, sind seit sieben Wochen durchgehend zu Hause und alles bleibt auf der Strecke: Therapien, Arzt, Termine, Förderungen, soziale Kontakte. 24 Stunden rund um Betreuung für die Kinder. Der große Bruder von Marie muss seine Hausaufgaben machen und Marie selbst fordert ihr Recht an Aufmerksamkeit ein. Die gerechte Aufteilung, für jeden da zu sein, fällt schwer.
Wir werden sehen, was dieses Jahr für uns noch alles bereithält und was noch auf uns alle zukommt.
Aber eins ist sicher: Irgendwo holen wir immer noch ein bisschen positive Energie her, um alles zu meistern und als Familie durchzustehen.
Foto: Privat Fam. Altstedt, mit freundlicher Unterstützung von Jean Pierre Kraemer