Unsere Reise zur Inklusion
Leben mit dem Williams-Beuren-Syndrom
In einer Welt, in der das Anderssein oft auf Unverständnis stößt, kann das Leben einer Familie mit einem Kind mit Behinderung eine besondere Herausforderung darstellen. Doch es ist auch eine Reise voller Liebe, Mut und Hoffnung. Ich bin Melanie Matl, 36 Jahre alt, verheiratet, dreifache Mama, Autorin und die Gründerin der ersten Au-pair-Agentur in Deutschland für Familien mit Kindern mit Behinderung. Meine älteste Tochter Sophia wurde mit dem seltenen Williams-Beuren-Syndrom geboren. Diese Diagnose hat unser Leben verändert und uns auf einen Weg der Inklusion und des Engagements geführt.
Sophia ist ein lebhaftes, fröhliches Mädchen mit einem strahlenden Lächeln, das jeden Raum erhellt. Trotz ihrer liebenswerten Persönlichkeit und ihrer Offenheit erfährt sie immer wieder Ausgrenzung und Ablehnung. Viele Menschen verstehen nicht, dass Sophia, wie jedes andere Kind, einfach nur dazugehören und Spaß haben möchte.
Der Alltag mit Sophia ist eine ständige Herausforderung. Ihr Gendefekt bringt viele gesundheitliche und entwicklungsbedingte Probleme mit sich. Von regelmäßigen Arztbesuchen über therapeutische Maßnahmen bis hin zur Unterstützung im Alltag – unser Leben ist geprägt von ständiger Fürsorge und Engagement. Doch das größte Hindernis sind oft die gesellschaftlichen Barrieren, die mangelnde Akzeptanz und das fehlende Verständnis.
Die vielen negativen Erfahrungen mit der Umwelt haben mich 2021 dazu bewegt, das Buch „Die Reise der besonderen Sterne“ zu schreiben. Dieses Kinderbuch soll anderen Kindern und Eltern die Gefühle und Herausforderungen von Kindern mit Behinderung näherbringen. Es ist ein Plädoyer für mehr Inklusion und ein besseres Verständnis in unserer Gesellschaft.
Seit der Veröffentlichung des Buches habe ich viele Familien kennengelernt, die ähnliche Erfahrungen machen. Diese Begegnungen haben mich inspiriert, mich noch aktiver für Inklusion einzusetzen. Ich organisiere regionale Treffen für Eltern von Kindern mit und ohne Behinderung, um einen Austausch und gegenseitige Unterstützung zu ermöglichen. Zudem besuche ich Kindergärten und Schulen in ganz Deutschland, um interaktive Mitmach-Lesungen anzubieten. Dabei können Kinder und Lehrer auf spielerische Weise mehr über Inklusion lernen.
Zusätzlich habe ich die erste Au-pair-Agentur in Deutschland gegründet, die sich auf Familien mit Kindern mit Behinderung spezialisiert hat. Diese Agentur soll Familien entlasten und ihnen eine wertvolle Unterstützung im Alltag bieten. Unsere Au-pairs werden sorgfältig ausgewählt und speziell geschult, um die besonderen Herausforderungen und Bedürfnisse dieser Kinder zu verstehen und zu meistern.
Meine Mission ist es, das Leben von Familien mit Kindern mit Behinderung zu erleichtern und ihnen Hoffnung und Zuversicht zu geben. Ich möchte, dass diese Familien wissen, dass sie nicht allein sind und dass es Menschen gibt, die gerne bereit sind, ihnen zur Seite zu stehen. Durch die Vermittlung von einfühlsamen und engagierten Au-pairs können wir den Kindern nicht nur die notwendige Betreuung bieten, sondern ihnen auch ermöglichen, am gesellschaftlichen Leben teilzunehmen und Freundschaften zu schließen.
Unser Leben mit Sophia ist eine Reise voller Höhen und Tiefen. Trotz der täglichen Herausforderungen haben wir gelernt, die kleinen Freuden des Lebens zu schätzen. Sophia hat uns gezeigt, wie wichtig es ist, für mehr Verständnis und Inklusion zu kämpfen.
Meine Geschichte und die Entstehung von „Die Reise der besonderen Sterne“ sowie der Au-pair-Agentur „Besondere Sterne“ sind geprägt von der Liebe zu meiner Tochter und dem Wunsch, anderen Familien zu helfen. Es ist eine Reise, die von Herausforderungen und schönen Momenten geprägt ist, und eine Mission, die mir sehr am Herzen liegt.
Ich würde mich sehr freuen, wenn unsere Geschichte anderen Familien Mut macht und ihnen zeigt, dass sie nicht allein sind. Gemeinsam können wir die Welt ein Stück besser und inklusiver machen.
Von Herzen
Melanie Matl
Fotos: Privat Melanie Matl