„Du schaffst das, mit Coloplast!“

Franz auf einem Roller

Sport, Mathe und Pause – das mag Franz in der Schule am liebsten. Trotz der Diagnose Spina bifida ist der 7-jährige Grundschüler ein aktiver, lebensfroher Junge. Für ein selbstständiges Leben unterstützen ihn seine Eltern Katharina und Wolfgang, wo sie können.

Zielsicher schießt Franz den Ball mit dem blau-roten Spiderman-Motiv an seinem Vater vorbei ins kleine Fußballtor. Doch schon wenige Sekunden später muss er im Gegenzug den Schuss seines Bruders Max abwehren. Siegreich streckt der 7-jährige Wirbelwind die Faust Richtung Himmel. Seine Eltern Katharina und Wolfgang erfuhren bereits auf der Hälfte der Schwangerschaft, dass ihr zweites Kind eine Fehlbildung der Wirbelsäule entwickelt hatte. Heute ist ihr Sohn Franz trotz Spina bifida ein aktiver, motorisch fitter Junge, der dank Hilfsmitteln auch seine Blasen- und Darmkontinenz gut im Griff hat. Seine Eltern unterstützen und fördern ihn, wo sie können. Wichtig ist ihnen dabei eine optimistische, positive Einstellung. „Mit Spina bifida kann Franz alles werden, außer vielleicht Profifußballer oder Astronaut“, sagt Vater Wolfgang schmunzelnd.

Franz mit Familie

Frei leben

Auf welche Hürden die Familie im Alltag stößt, da muss Mutter Katharina erst mal überlegen. „Jetzt gerade läuft alles so problemlos“, sagt sie. „Es wird vielleicht auch wieder anders als jetzt sein. Aber wir lösen Herausforderungen immer dann, wenn sie neu auftreten.“ So handhabt es das Ehepaar schon immer. Als sie die Diagnose Spina bifida für ihr ungeborenes Kind erhielten, recherchierten sie, diskutierten miteinander und nahmen sofort Kontakt zu anderen Betroffenen auf. Die Fachärztin für Pränataldiagnostik erklärte ihnen schonungslos, was auf sie zukommen könnte. „Doch gerade die Eltern eines kleinen Mädchens mit Spina bifida haben uns damals Mut gemacht. Wir dachten, ‚Was die können, schaffen wir auch!‘ Und wie pflegebedürftig Franz werden würde, konnte ohnehin niemand vorhersagen.“ Daher entschieden sich Katharina und Wolfgang für eine vorgeburtliche Operation, bei der die offene Stelle am Rücken verschlossen und weitere Schädigungen der Nerven verhindert wurden. Nach Franz’ Geburt 2013 zeigte bei ihm eine Blasendruckmessung jedoch eine neurogene Blasenfunktionsstörung. Die starken Medikamente, die er seither nehmen muss, um den Blasenmuskel zu lähmen, wirkten sich
jedoch negativ auf den Darm aus. Immer wieder Bauchweh, Verstopfungen bis hin zum drohenden Darmverschluss – und kein Mittel des klassischen Darmmanagements wirkte. Doch mittlerweile kann Franz dank gezielter Darmspülungen mit Peristeen® seinen Darm kontrolliert entleeren und verliert
zwischen den Anwendungen nicht ungewollt Stuhl.1 Ganz wichtig ist Katharina und Wolfgang, ihrem Sohn jede Frage zu beantworten und ihn spielerisch einzubinden. „Er hilft jetzt beim Zusammenbauen des Systems und dreht den Knopf selbst. Wir sind auf einem guten Weg, dass Franz sein Darmmanagement bald ganz alleine bewältigen kann.“

Franz mit Jungem auf Rollerblades

Ziele setzen

Franz’ Eltern wollen ihm eine freie und normale Kindheit ermöglichen. „Unser Ziel war nie, dass Franz frei von Hilfsmitteln ist“, betont seine Mutter. „Sondern wir wollen die optimalen Hilfsmittel verwenden, damit er frei leben kann.“ Durchhalten und dranbleiben ist ihr Motto. „Denn es gibt immer wieder Situationen, in denen wir für unseren Sohn einstehen müssen.“ Als er in die Kita kommen sollte, war zunächst unklar, wer dort für das Katheterisieren zuständig sein würde. ‚Das geht nicht‘ ließen sie nicht gelten. Kurzerhand übernahm zunächst Franz’ Großvater diese Aufgabe und kam dafür täglich in die Kita. Später konnte Franz es dann sogar schon alleine und musste von den Kindergärtnerinnen nur noch beaufsichtigt werden. Damit war er gewappnet für den Schulstart. Und weil seine Eltern ihn kontinuierlich ermutigen, traut er sich selbst Großes zu und setzt sich eigene Ziele. „Aktuell ist es für ihn beispielsweise schrecklich, dass die Schwimmbäder coronabedingt geschlossen haben“, berichtet Franz’ Mutter. „Er will endlich die Prüfung zum Seepferdchen abschließen!“

Franz mit Spielzeugauto

Faszination Auto

Wie frei Franz sich tatsächlich fühlt, zeigt sich auch in seinen vielseitigen Interessen. „Bei Nachrichten im Radio hört er ganz genau zu“, lacht seine Mutter. „Egal, ob das jetzt gerade kindgerecht ist. Er möchte wissen, was in der Welt vor sich geht, und fragt nach, bis ihm die Antwort genügt.“ Wenn ihn etwas interessiert, ist Franz fokussiert, und er vertieft sich ganz und gar hinein. „Oft denkt er tagelang über sein Auto der Zukunft mit allen möglichen High-Tech-Funktionen nach, fertigt eine Vielzahl von Zeichnungen dazu an.“ Während der Darmspülungen auf der Toilette blättert er übrigens gerne in Autozeitschriften. Dank dieser konnte er schon mit 4 fast jedes Auto identifizieren. Auch sonst fasziniert ihn alles Technische. „Für Franz’ Zukunft wünsche ich mir, dass er seine Einstellung beibehält, sich keine Grenzen zu setzen.“ Das Selbstvertrauen, das seine Eltern ihm kontinuierlich mitgeben, zeigt Franz, dass er fast alles schaffen kann. Die ganze Familie hat sich gefreut, als die Europäische Weltraumagentur im Frühjahr 2021 verkündete, künftig Parastronauten mit körperlichen Behinderungen auszubilden. „Franz will im Moment zwar eher Testfahrer oder Ingenieur für Autos werden“, verrät Katharina. „Aber jetzt könnte er sogar Astronaut werden, wenn er wollte.“

1 Peristeen ist für die Anwendung bei Kindern ab 3 Jahren geeignet – bitte beachten Sie die Gebrauchsanweisung.

 

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Text und Foto: coloplast